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Limites Jurídicos à Divulgação dos Dados Genéticos do
Indivíduo.
Thiago Ruiz
Abogado. Especialista en
Derecho e Proceso Penal - Universidade Estadual de Londrina. Maestria en
Aspectos Bioéticos y Jurídicos de la Salud - Universidad del Museo Social
Argentino. e-mail: thiagoruiz@sercomtel.com.br
1. Considerações Iniciais.
2. Aspectos Históricos da Genética e os Avanços Tecnológicos.
3. O Genoma Humano como Direito Fundamental.
4. A Pesquisa Científica como Direito Fundamental.
5. Discriminação Genética: divulgação do código genético humano.
6. Direito Fundamental à Privacidade: limite jurídico à informação genética e
proteção dos dados genéticos.
7. Considerações Finais.
Referências Bibliográficas
O presente
trabalho tem a tarefa de analisar o conhecimento genético humano sob a
perspectiva da possibilidade de eventuais discriminações decorrentes deste
saber, isto é, se pode o conhecimento acerca do código genético de indivíduos
gerar estigmas. Para tanto, iremos avaliar o desenvolvimento da genética desde
os experimentos do monge Mendel até o hodierno Projeto Genoma Humano e suas
finalidades.
Tudo isso,
considerando os avanços tecnológicos, as conseqüências do progresso científico e
a relevância atual do domínio da engenharia genética e da biotecnologia, posto
que, consoante nos alerta Hooft , “de un ‘saber’ acerca de la vida, hemos pasado
a un ‘poder’ sobre la vida”.
Neste
trilho, buscaremos compreender a importância da Bioética e como ela é admitida e
reconhecida juridicamente, para isso, precisaremos entender como ocorreu o
processo de positivação dos direitos humanos nos séculos anteriores e como isso
pode refletir sobre a Bioética como um direito, para tanto, observaremos os
direitos fundamentais com a preocupação de tentar classificar a Bioética em uma
de suas gerações.
Ademais,
examinaremos a relevância do direito à liberdade de pesquisa científica e a
forma de seu reconhecimento jurídico, para então, analisar se a referida
liberdade encontra alguma limitação ou, até mesmo, se esta livre iniciativa
científica entra em conflitos com outros direitos quando contextualizada.
Destarte,
iremos apresentar casos pontuais com o fim de refletir e fomentar a discussão
acerca da possibilidade da divulgação do código genético de uma pessoa poder
gerar uma nova espécie de discriminação, oportunizada pelos avanços tecnológicos
e pelo atual estágio de desenvolvimento da genética. Por fim, visa este estudo
avaliar se o conhecimento por terceiros acerca do código genético de determinado
ser humano é livremente permitido ou podem ser impostas limitações jurídicas
para assegurar a inviolabilidade de tais dados.
No que diz
respeito ao estágio do conhecimento da genética, como se sabe, tal tema
constitui matéria recente e possui nos avanços tecnológicos a sua grande força
propulsora. Sem embargo, é lugar comum salientar a importância das pesquisas
genéticas e a relevância de se aprofundar no conhecimento do patrimônio genético
humano, de modo que, a biotecnologia e o desenvolvimento da engenharia genética
são umas das mais importantes revoluções científicas dos últimos tempos.
Neste
sentido, Torres afirma que a engenharia genética junto ao domínio da energia
atômica e da informática são as três revoluções científicas e tecnológicas mais
importantes do século que se finalizou. Por sua vez, há quem ouse asseverar que
a Genética será a ciência do século XXI, como analisa Maluf .
Com
precisão Hooft contextualiza tal desenvolvimento técnico-científico, da
seguinte forma: “Un
desarrollo cientifico y tecnológico vertiginoso, por momentos contradictorio y
ambivalente, se nos presenta como un dato irrefragable de la realidad. En ese
nuevo contexto ha hecho su aparición en el actual estadio de la evolución de la
humanidad, un concepto de ciencia, como expresión de un creciente poder directo,
no sólo ya sobre las cosas sino sobre el hombre mismo, una ciencia que muestra
de manera cada vez más nítida, su estrecha e íntima ligazón con la tecnología,
hasta un punto tal que se torna dificultoso distinguirla de ella, con una
creciente prevalecencia del polo técnico.”
Para melhor
compreensão, importante se faz conceituar a engenharia genética ou bioengenharia
que segundo Sauwen e Hryniewicz trata-se de “uma especialidade da biologia que
se ocupa dos estudos e da modificação da estrutura dos genes de diferente
espécies de animais e vegetais, assim como, da possibilidade de gerar organismos
totalmente novos.” Ademais, a biotecnologia atual possui arrimo fundamentalmente
na engenharia moderna. Em seu turno, tem-se por Biotecnologia, na lição de
Fiorillo e Diaféria , um ramo da engenharia genética que tem por finalidade a
manipulação genética e criação de organismos transgênicos através do uso dos
“sistemas e organismos biológicos para aplicações científicas, industriais,
agrícolas, medicinais e ambientais.”
Sem dúvida
constitui marco importante na história da genética, com merecido destaque, os
estudos do monge austríaco Johann Gregor Mendel realizados no século XIX, que ao
experimentar centenas de cruzamento entre ervilhas diferentes constatou algumas
regras que explicam como aparecem certas características na hereditariedade.
Posteriormente, Walter Sutton em 1903 postula a existência de determinadas
estruturas celulares, os cromossomos, constituindo estes a estrutura física onde
os genes se localizam, assim, criou-se a base da genética moderna. Deste fato
Myszczuk ensina que se “estabelece, pela primeira vez no mundo científico, uma
relação entre o comportamento dos cromossomos e o fenômeno da hereditariedade
descrito por Mendel.”
Décadas
depois Watson e Crick propuseram um modelo estrutural do ácido
desoxirribonucleico (ADN), mostraram que o ADN é constituído por uma molécula em
dupla hélice composta por quatro pares de bases e pela sucessão dessas bases em
fileiras, isto é, apresentou-se para a sociedade científica o código genético.
Sendo que, o material genético é composto de uma substância existente nos
cromossomos, que por sua vez é formada de uma extensa fita dupla helicoidal de
nucleotídeos que tem por bases adenina (A), timina (T), guanina (G) e citosina
(C), que forma o código genético de uma pessoa e que se exterioriza nas
características de cada ser humano. A adenina (A) junta-se a timina (T), por sua
vez, a guanina (G) liga-se a citosina (C), de modo que tais combinações
repetidas em cada célula dará as características próprias de cada pessoa, as
quais são imutáveis por toda a vida.
Na década de
90, surgiu o Projeto Genoma Humano, a última revolução técnico-científica no
campo da genética, a qual sob a direção científica de Watson se propôs, num
esforço de contribuição internacional, identificar os genes e estabelecer a
sequência de bases nos pares de cromossomos, assim, a referida pesquisa visou
mapear e localizar cada um das centenas de milhares de genes que tem nas células
do corpo humano, isso, com o fim de tentar codificá-lo completamente.
Até que na
data de 14 de abril de 2003 foi anunciado pela International Consortium
Completes Human Genome Project que o citado projeto foi concluído com sucesso,
com a seqüência de 99% do genoma humano decodificado, isso com uma precisão de
99,99%. Segundo explica Roberti o Projeto em questão foi desenvolvido com
espeque nos princípios da privacidade da informação genética, segurança e
eficácia da medicina genética, da autonomia, da qualidade e da justiça no uso da
informação genética.
É certo que
a engenharia genética e a biotecnologia hoje são mais que uma realidade e podem
servir ao homem de diversas maneiras, como na geração de novos seres por meio da
reprodução assistida, transplante de células-tronco, entre outros. Bem como, num
futuro não distante a biotecnologia poderá proporcionar situações como livrar o
ser humano de algumas doenças com a personalização da medicina de modo que com o
conhecimento detalhado da fisiologia de um indivíduo poder-se-á realizar
tratamentos específicos e produzir remédios especializados segundo o código
genético de cada ser humano (farmacogenética), a antecipação do conhecimento do
potencial desenvolvimento de doenças congênitas assintomáticas também será
possível, entre outras circunstâncias.
A partir do
desenvolvimento tecnológico e científico, em relação às investigações e
intervenções sobre o genoma humano, surgiu a necessidade do debate e reflexão
ética e jurídica acerca dos reflexos, limites e perigos destas investigações
(v.j. processo de clonagem, destruição de equilíbrios biológicos, etc.),
entretanto, nosso corte epistemológico, nos conduzirá a aprofundar-nos na tarefa
de debater a Genética Humana e seus reflexos diante de situações em que o
conhecimento de dados genéticos de uma pessoa possa gerar discriminação em
diferentes aspectos.
Para
entendermos as gerações de direitos fundamentais é imprescindível definirmos
antecipadamente o que são direitos humanos e direitos fundamentais. Os direitos
humanos são valores conquistados através dos tempos e surgidos em determinadas
circunstâncias, momentos históricos, compondo direitos imanentes à condição da
existência do ser humano; por sua vez, por direitos fundamentais, compreende-se
a consagração dos direitos humanos nos textos legais.
Nesta toada,
o reconhecimento gradual destes direitos e sua positivação em determinados
tempos, sempre influenciado por conquistas, pelo desenvolvimento social, pelas
características de cada tempo, entre outros fatores, foi dividido em gerações.
Na lição de
Bobbio evidencia-se a classificação de gerações de direitos que, no decorrer
dos tempos, foram conquistados pelo homem: “o
desenvolvimento dos direitos do homem passou por três fases: num primeiro
momento, afirmaram-se os direitos de liberdade, isto é, todos aqueles direitos
que tendem a limitar o poder do Estado e a reservar para o individuo, ou para
grupos particulares, uma esfera de liberdade em relação ao Estado; num segundo
momento, foram propugnados os direitos políticos, os quais concebendo a
liberdade não apenas negativamente, como não impedimento, mas como autonomia –
tiveram como conseqüência a participação cada vez mais ampla, generalizada a
freqüência dos membros de uma comunidade no poder político (ou liberdade no
Estado); finalmente, foram proclamados os direitos sociais, que expressam o
amadurecimento de novas exigências – podemos mesmo dizer, de novos valores –
como os do bem estar e da igualdade não apenas formal, e que poderíamos chamar
de liberdade através ou por meio do Estado.”
Assim,
apresentam-se como direitos fundamentais de primeira geração aqueles de
vertentes e garantias individuais, que tem o indivíduo como titular, em
específico, constituem-se os direitos de liberdade, tanto os civis como os
políticos, sonhado pelos iluministas e contextualizados, principalmente, na
Revolução Francesa, de 1789, sendo tais liberdades conquistadas frente ao
absolutismo e se refletem em: liberdade de ir, vir e ficar, liberdade de
expressão, liberdade religiosa, propriedade, entre outros.
De outra
banda, a segunda geração de direitos fundamentais é formada por direitos
sociais, isso, devido à influência do constitucionalismo social do pós– I Grande
Guerra, dos reflexos da industrialização e pela influência do pensamento
socialista do início do século XIX, de modo que, nesta oportunidade levou-se em
conta não mais apenas o indivíduo, mas também o seu meio social. Nesta época
surge a Declaração Universal dos Direito do Homem. Tudo isso, faz nascer novos
direitos fundamentais como o direito à educação, ao trabalho, à saúde e à
previdência.
Em relação
aos direitos de terceira geração, que aparecem após a II Grande Guerra, vale
dizer que o caráter marcante é a transindividualidade destes direitos, isto é,
possuem como titular toda a humanidade, e floresceram, principalmente, ante a
escassez de bens que ameaça toda a humanidade. São direitos que visam garantir o
futuro, sendo que representam esta geração o direito ao meio ambiente, ao
patrimônio artístico e cultural, etc.
Atualmente,
em conseqüência do reconhecimento de direitos transindividuais, também com o
processo de globalização, fale-se numa universalidade de direitos que
pertenceriam à quarta geração de direitos fundamentais. Tais direitos surgiram
com os avanços tecnológicos e científicos em áreas como a informática e a
manipulação genética. Ademais, Bonavides classifica o direito à democracia, ao
pluralismo e à informação como direitos de quarta geração. Cabe ressaltar que o
conteúdo e os valores representados por esta quarta geração estão ainda em
desenvolvimento, seja no tempo, seja em construção doutrinária – o que ainda
exige longos debates.
Nesta
esteira, é importante registrar que o genoma humano tem sido comumente
reconhecido como direito fundamental pertencente à quarta geração, neste sentido
ensina Roberti que “estando o genoma humano incluído com um dos direito típicos
da quarta geração de direitos humanos, a humanidade tem o direito subjetivo de
vê-lo íntegro e não alterado geneticamente, quiça quando afirma-se ser ele
responsável pelas características da própria espécie humana.”
No mesmo
diapasão é a lição de Cruz , quando diz que: “os ditos
direitos de quarta dimensão, que se referem à informática e à manipulação
genética lato sensu, ou Biodireito, encomtram-se, todavia, em estágio ainda
embrionário, quando analisados sobre o prisma do constitucionalismo
contemporâneo. A preocupação, presente já em muitas discussões técnicas e
políticas, é relativa a como se poderá controlar e regular estas atividades.”
Em sentido
contrário, Schlommer Honesko aduz que as investigações genéticas não dizem
respeito aos direitos fundamentais de quarta geração, mas pertence aos de
primeira geração, isso, porque se trata de proteção à dignidade da pessoa
humana, portanto, incluídos nos direitos individuais de liberdade.
Deveras, a
importância do debate e das conseqüências que envolvam o Biodireito e a
manipulação genética residem e se justificam no seu reconhecimento como direito
fundamental conquistado, que influência e prescreve sua observação pelos homens
e pelo Estado, bem como, que importa em reflexos sobre toda humanidade, tudo
isso, independentemente da geração que é lotada. Contudo, assiste razão ao
posicionamento que o classifica em direito fundamental de primeira geração, isto
porque a manipulação genética está atrelada imanentemente à vida, bem como, não
há como conceituar a vida sem considerar a dignidade da pessoa humana – o que
implica num direito individual (primeira geração), com caráter dirigido à
universalidade: humanidade (quarta geração).
Por outro
lado, é certo que a liberdade de pesquisa permite e produz avanços que são por
vezes desfrutados pela coletividade, contudo, a tecnologia, a pesquisa, os
experimentos e os avanços criam perspectivas que podem ser preocupantes, ainda
mais em se tratando da seara de manipulação genética.
Nesta
esteira, é cediço que a iniciativa e a liberdade de pesquisa também constituem
um direito fundamental (artigo 5º inciso IX, CF), o que inclui a liberdade de
investigação sobre a genética humana. Entretanto, ainda que pese a legitimidade
da pesquisa genética, é preciso estabelecer limites. Sem embargo, leciona
Casabona , a saber: “aunque se reconoce La
legitimidad de La investigación científica, considerándola como uma libertad
pública de los ciudadanos, y se propugna, además, que sea eficazmente impulsada
por los poderes públicos, sin que quede por ello excluída La iniciativa privada,
esta libertad – como qualquier outra libertad pública o derecho fundamental –
tiene sus limites.”
Ocorre que
as limitações, para serem legítimas frente ao direito fundamental à pesquisa,
devem ser devidamente fundamentadas. Assim, consoante bem explica Bechara ,
“deverá ser fundamentada não a liberdade da ciência, mas o conjunto de suas
limitações”.
A respeito
da legítima limitação, o direito fundamental à pesquisa encontra barreiras
quando colocado diante da dignidade da pessoa humana (que é mais que direito
fundamental, no Brasil é um dos fundamentos da República). Nesta linha,
estaríamos aparentemente diante de um conflito, mas não: as normas
constitucionais devem ser aferidas com espeque na proporcionalidade e extrai-se
que o homem e sua dignidade formam a pedra angular de todo o nosso sistema
jurídico. Com isso, a livre pesquisa na área genética sempre encontrará freios
na dignidade da pessoa humana, posto que, o genoma humano e o futuro das
características da humanidade estão em cena e não podem ficar sob o crivo ou
arbítrio de um personagem que porventura possui anseios egoísticos ou tortuosos.
Assim, protege-se a vida, a saúde, a integridade física, entre outros bens
jurídicos essenciais ao convívio social. É o homem reconhecido no seu valor
imanente que forma a barreira intransponível aos excessos da ciência. Carvalho
define que a “dignidade humana constitui o limite infranqueável através do qual
devem ser traçados os limites à liberdade de investigação terapêutica.”
Por fim, a
Declaração Universal do Genoma Humano e dos Direitos Humanos, editada pela
UNESCO, reconhece o direito de pesquisa e sua importância em relação ao
progresso da humanidade (art. 12, “b”), contudo, em disposição anterior (art.
10) declara que pesquisas relacionadas ao genoma humano devem se submeter aos
direito humanos, às liberdades fundamentais e à dignidade da pessoa humana.
É remansoso
que os avanços tecnológicos podem servir à coletividade de diversas formas e na
área de Medicina Genética pode trazer conforto, cura, otimizar tratamentos,
escolher aptidões e característica dos filhos (como a cor dos olhos), inclusive,
antecipar diagnósticos de futuras doenças de determinado indivíduo que poderão
ser tratadas com probabilidades de êxito muito maiores em razão de seu prévio
conhecimento.
Ocorre que
inerentes aos avanços e o domínio dos conhecimentos biotecnológicos estão os
riscos que podem ser fomentados pela vaidade humana, pelo egoísmo, entre outros
fatores não louváveis ou eticamente irresponsáveis (salvo para a ética
utilitarista).
De outro
viés, em razão do mapeamento genético do indivíduo é certo que surgirão algumas
discriminações em razão de doenças ou características que a pessoa poderá (ou
não) desenvolver ao longo do tempo, isso, caso a informação genética das pessoas
cheguem até as mãos de terceiros.
Podemos
imaginar a hipótese de um empregador, que munido dos dados genéticos de um
candidato a vaga de emprego, de plano o exclui em razão que de seu levantamento
genético extrai-se que ao longo de sua vida aquela pessoa desenvolverá algum
tipo de patologia que o impossibilitará de realizar certa atividade laboral.
Neste mesmo
sentido, poderíamos pensar a possibilidade dos planos de saúde terem acesso ao
mapa genético de um indivíduo e em razão das características ali expostas, com
fundamento nas doenças que podem ser desenvolvidas pela pessoa, balizar seus
contratos com a estipulação de maiores valores ou não avençar, em razão das
eventuais patologias que podem ou não a pessoa desencadear no futuro.
Ora, ambas
as possibilidades configuram, em regra, pura discriminação que poderão estar
assentadas nas relações sociais em um tempo não tão longínquo, as quais farão
padecer as expectativas do indivíduo e, por fim, estigmatizá-lo. Aliás, a
referida “discriminação genética” também pode ocorrer em sede familiar
(casamentos impossibilitados pelo Estado em razão da probabilidades dos filhos
de determinados casais que combinados podem gerar filhos portadores de
enfermidades), podemos ainda pensar na discriminação de ordem educacional (a
escola poderá escolher matricular apenas os alunos que possuem potencial para
serem melhores instruídos e capacitados), entre outros. De modo que, estas
rotulagens produzem discriminações e ferem a dignidade da pessoa humana e o
tratamento desigual deve ser limitado juridicamente.
Nesta
esteira, deve-se buscar limites legítimos para possibilitar o acesso aos dados
genéticos do indivíduo, sendo certo que o livre acesso gerará discriminações
insuperáveis. Também, soma-se a esta preocupação o dever de responsabilidade que
a presente geração e seus pesquisadores possuem por seus atos junto ao futuro da
humanidade e diante de todas as características determinantes do ser humano
(identidade genética), consoante considerada lição de Jonas . Ademais, assiste
razão a Costa quando afirma que tal responsabilidade por conseqüências futuras
possui fundamento não sob o prisma das futuras gerações em si, mas em razão da
dignidade das futuras pessoas concretas que serão vítimas do agir dos homens de
hoje.
Ainda,
acerca da necessidade de balizas à difusão dos dados genéticos das pessoas,
Jaramillo ensina que: “La mayor parte de los
especialistas reconocen que habrá que legislar específicamente para evitar el
uso de datos genéticos por parte de empresas y agencias gubernamentales, sobre
todo a la vista del peligro de difusión poir métodos electrónicos. La aquisición
de datos genéticos fuera Del contexto familiar puede llevar a la estigmatización
y discriminación de los indivíduos por motivos biológicos.”
Desta forma,
a respeito da discriminação em face do conhecimento ou divulgação do código
genético e as características de determinada pessoa, devemos encontrar limites
irrenunciáveis que garantam a inviolabilidade dos dados genéticos do indivíduo.
O cerne da
questão, que envolve o patrimônio genético e sua divulgação, deve encontrar como
divisa o respeito ao direito à privacidade de todo indivíduo. Para tanto, é
necessário estabelecer se o código genético de uma pessoa é um bem particular
inviolável ou não, e em caso negativo, até onde esta intimidade pode ou não ser
flexibilizada. Assim, analisaremos o direito à privacidade de todo indivíduo sob
a perspectiva daquele que tem seus dados genéticos examinados.
Primeiramente, vale lembrar que ao ser humano são reconhecidos os direitos de
personalidade (direitos do indivíduo que dizem respeito a aspectos diversos da
pessoa humana, aqueles imanentes, como: a vida, a honra, a liberdade, entre
outros). Entre tantos vieses que correspondem aos direitos de personalidade,
aqui nos interessa ater ao respeito à vida privada. Ora, o ser humano, em
observância a sua dignidade, deve ter protegida a sua vida pessoal e familiar, o
que engloba o direito a se opor à divulgação de sua vida particular. Mais além,
o direito à privacidade pode se desdobrar em direito à intimidade e direito ao
segredo, conforme explica Szaniawski : “Os
partidários da subtipificação do direito à vida privada em direito à intimidade
e em direito ao segredo conceituam o primeiro como o direito que a pessoa possui
de se resguardar dos sentidos alheios, principalmente da vista e ouvidos dos
outros, enquanto que o direito ao segredo consiste na não-divulgação de
determinados fatos da vida de alguém, cujo conhecimento foi obtido licitamente”
O que se
visa resguardar é a vida privativa das pessoas, direito que se estende para
salvaguardar, também, a liberdade e a honra. Neste sentido, dependendo da forma
que for divulgado o código genético de uma pessoa poder-se-á estar ferindo o
direito à privacidade nas suas vertentes direito à intimidade ou direito ao
segredo (hipótese que o conhecimento dos dados genéticos por terceiro ocorre de
forma lícita, contudo, não se autoriza a sua divulgação). Ademais, Souza
adverte que a “identidade genética humana se traduz numa expressão da dignidade
humana e por conseguinte numa nova dimensão dos direitos da personalidade”
Destarte, a
Carta Magna em seu art. 5º inciso X prevê como direito fundamental a preservação
da intimidade, por conseguinte, tudo isso também envolve a intimidade do
patrimônio genético. Neste sentido, a Declaração Universal da UNESCO sobre o
Genoma Humano e os Direitos Humanos, em seu artigo 7º diz que a
confidencialidade do dos dados genéticos relacionados a uma pessoa ainda que com
fins de investigação deverá ser protegido por lei.
Sem embargo,
a divulgação do código genético revela-se em flagrante ofensa ao direito à
intimidade. Nesta esteira, Martinez afirma que “é evidente que, para proteger a
dignidade de todo ser humano, sua liberdade individual e – fundamentalmente –
seu direito à privacidade, a difusão indevida de sua composição genética deve
ser legalmente proibida.” Aliás, sobre o direito à intimidade ou segredo e os
dados genéticos, oportuno citar Casabona , que diz: “O
asseguramento da confidencialidade sobre a informação, que concerne a cada
pessoa, se eleva também a um primeiro plano dessa perspectiva, como meio de
proteção da vida privada – na qual se destaca a intimidade – e de outros
direitos e, em especial, como meio preventivo de condutas discriminatórias.”
Por tudo
isso, salienta-se que o profissional de medicina tem a obrigação ética e
jurídica de zelar pela intimidade da pessoa, assim, ante a possibilidade de
armazenamento dos dados genéticos que foram objeto de análise, deve o
profissional observar sempre o devido sigilo em face do conhecimento do código
genético que examinou. Aliás, em relação à revelação dos dados genéticos a
terceiros, este é o ensinamento de Cirion : “El secreto profesional médico
debe actuar en el consejo genético al igual que lo hace en otros campos de la
medicina, a fin de salvaguadar el derecho a la intimidad personal. Además se ha
de tener en cuenta, que en el contexto del consejo genético se averiguan datos
médicos y genético de las personas, lo que conduce a que el deber de segreto se
deba consolidar aún más. El motivo radica en que los datos genéticos aportan
información sobre el individuo y sobre su familia biológica, ofrecen información
sobre enfermedades genéticas de importancia futura e incierta, pudiendo llegar a
causar serios problemas de determinismo social o de estigmatización. Por ello,
es necessario proveera estos datos genético de una mayor protección legal.”
Igualmente,
em casos de armazenamento decorridos de determinação judicial pensamos que
enquanto os dados colhidos forem úteis ao processo, o exame de ADN deve restar
armazenado seguramente, entretanto, assim que finalizada a demanda, os dados
referente ao código genético devem ser destruídos, isso, porque a divulgação
inapropriada ou negligente pode revelar todos os caracteres que formam uma
pessoa, e assim, ofender direito fundamental, qual seja, o direito à preservação
da privacidade.
O sigilo dos
dados genéticos da pessoa é assaz importante, nesta esteira, vale lembrar os
exemplos vistos anteriormente, em que uma empresa consiga o código genético de
candidatos a vaga de emprego ou de seus empregados com o fim de contratar ou
despedir funcionários que possam desenvolver determinada patologia, bem como,
atentemo-nos à hipótese de empresas de medicina privada poderem escolher seus
segurados ou impor preços diferenciados em razão de possuir informações
genéticas dos clientes, olvidando o risco inerente desses contratos e levando
desproporcional vantagem, aliás, a própria pessoa tem o direito “de não saber”
de eventuais patologias que lhe surgirão no futuro, conforme assevera CASABONA .
Assim, é bem possível que tais condutas decorram em uma nova forma de
discriminação, o que deve ser rechaçado – preservando-se o direito de intimidade
e a dignidade humana de cada indivíduo.
Por outro
lado, esses limites jurídicos não podem ser absolutos, mas em raras exceções
deverão ser flexibilizados por meio de fundamentos razoáveis. É a hipótese da
família ter direito a saber dos dados genéticos do parente, principalmente,
acerca de patologias graves que poderão desenvolver, e assim, serem tratadas
previamente, majorando a possibilidade do sucesso do tratamento; também pode ser
franqueada a intimidade quando se tratar de razões sanitárias, sendo legítimo
aos hospitais terem acessos a dados genéticos para a contratação de enfermeiras,
que possam desenvolver determinadas patologias que possam em razão do meio
laboral implicar em riscos à própria enfermeira e também aos pacientes;
semelhante, é o caso de pilotos de avião que podem desenvolver enfermidade
graves que impliquem em mau súbito, o que legitimaria o conhecimento dos dados
genéticos do piloto pela empresa de aviação.
Pois bem,
percebe-se que os exemplos acima apresentam situações que ultrapassam o limite
da individualidade, posto que podem alcançar interesses adiantes, direitos de
terceiros, como a vida, a saúde e a integridade física de uma coletividade.
Desta feita, para que seja mitigada a privacidade do indivíduo devem ser
sopesados os interesses envolvidos, assistindo razão à possibilidade da
flexibilidade do direito à privacidade em restrita observância à
proporcionalidade quando envolva direitos de uma coletividade.
Em
semelhante sentido, posiciona-se Carvalho ao afirmar que “se, por um lado, é
certo que alguns casos, nos quais se encontra em risco a saúde de terceiras
pessoas, o direito à privacidade da informação genética deve ceder, não
assumindo contornos absolutos”.
À guisa de
conclusão, percebe-se que ante os avanços tecnológicos e o mapeamento genético
humano, uma nova modalidade de etiquetamento de indivíduos, com consequente
discriminação social, surgirá se não houverem limites jurídicos (até mesmo
penais, observado a ultima ratio e não um direito penal simbólico) responsáveis
a impor barreiras à divulgação de dados genéticos das pessoas, senão será criada
uma classe de desempregados e pessoas que não poderão ser assistidas,
suprimindo-se, assim, a barreira valorosa da dignidade humana e do direito à
privacidade. De outra banda, é válida a inobservância ao direito à privacidade
em absoluto, desde que na hipótese possa existir ofensa a direitos de terceiros,
sob o espeque da devida proporcionalidade.
Conforme
todo o exposto, é salutar reconhecer a relevância da genética e seus
desdobramentos na presente sociedade, bem como, resta evidente que a tecnologia
e o seu avançar proporcionaram o desenvolvimento de tal saber científico. Ocorre
que, as conseqüências dos avanços da engenharia genética e da biotecnologia
trazem consequências que podem revelar-se favoráveis ou desastrosas ao homem.
Assim, ante os eventuais riscos, surge a necessidade cautelar de se estabelecer
limites e responsabilidades acerca do que diz respeito ao ser humano e a
manipulação genética, quer em razão da dignidade da pessoa humana daqueles que
compõem a atual geração, quer diante da responsabilidade, que desde já temos,
para com aqueles que irão compor as gerações futuras, em razão de tratar-se de
intimidade genética - caracteres inerentes à constituição da espécie humana.
Destarte,
foi possível observar que o citado desenvolvimento tecnológico e científico
acerca da manipulação genética implicou no reconhecimento do genoma humano como
um direito, direito de estirpe fundamental, em regra, classificado como de
quarta geração (direitos de uma universalidade - da humanidade - decorridos da
globalização e de seu caráter transindividual), embora, entendemos tratar-se de
direito fundamental de primeira geração com características de quarta geração
uma vez que se trata de direito inerente à vida. Por outro lado, não se olvida
que é expressamente garantido o direito fundamental à livre pesquisa, contudo,
verifica-se que tal liberdade científica deve ser mitigada, sendo que tal
limitação encontra-se fundamento na dignidade da pessoa humana, principalmente,
quando se diz respeito à manipulação genética, assim, ainda que pese tratar-se a
liberdade científica de direito fundamental é necessário observar que o homem,
com sua dignidade, é o cerne do ordenamento constitucional, o que faz ser
proporcional a presente limitação jurídica.
Sabe-se que
através da ciência e da tecnologia o homem passou a saber “mais de si” e que
atualmente o código genético humano foi desvendado praticamente em sua
integralidade, com isso, verifica-se que a divulgação ou o conhecimento dos
dados genéticos de uma pessoa pode gerar estigmas, de modo que, a biotecnologia
e seu desenvolvimento faz surgir uma nova espécie de discriminação (a genética),
que pode acarretar prejuízos ao indivíduo em diferentes campos, como o social e
o laboral.
Por fim,
evidencia-se que é importante sedimentar limites à divulgação dos dados
genéticos da pessoa, posto que, o genoma humano faz parte dos direitos da
personalidade, imanentes ao ser humano, e encontra-se alocado no direito à
privacidade. Assim, é inviolável o código genético de uma pessoa e a sua
informação levada a terceiros constitui ofensa à intimidade ou ao sigilo, salvo
nos casos em que tal conhecimento produz efeitos ou implica em direitos de
terceiros, quando, então, a intimidade poderá ser flexibilizada - desde que
observado o brocardo da proporcionalidade.
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